Malaltia Creutzfeldt-Jakob
La Creutzfeldt-Jakob (CJD) és una malaltia neurodegenerativa mortal que afecta un entre un milió, i que progressa molt ràpidament. La ciència que subjau en aquesta malaltia segueix sent un enigma i no hi ha teràpies disponibles ni assajos clínics en curs. Els pacients, com a mitja, viuen entre 3 setmanes i 6 mesos després de l’aparició dels primers símptomes. Tot el que se sap sobre la CJD és que comença quan una proteïna, per alguna raó desconeguda, es plega malament al cervell i es torna contagiosa, convencent a totes les proteïnes properes perquè es revelin i es pleguin malament. Aquesta proteïna mal plegada i contagiosa es coneix com a prió, pel que la CJD també es coneix com la malaltia dels prions.
​
Hi ha quatre tipus de malaltia de Creutzfeldt-Jakob. Dels diagnosticats, entre el 10 i el 15% agafen la malaltia genèticament. Una petita minoria l’agafa per contacte iatrogènic, el que significa que han estat operats del sistema nerviós amb eines infectades. Una minoria encara més petita la contrau per menjar carn contaminada, la famosa malaltia de “les vaques boges” de finals dels 80. José va patir un quart tipus, el més comú, el que es diu CJD esporàdic.
El nostre pare ens deia sovint que les malalties neurodegeneratives estan avui on estava el càncer fa trenta anys. Creiem que és hora de fer alguna cosa al respecte amb l’esperança que, algun dia, cap família hagi d’experimentar aquest dolor. I volem combatre’l com ell ens va ensenyar: amb la recerca.
01
Fons De Recerca José Baselga Financiat Per Astrazeneca (U.S.)
Després de la mort del José, nosaltres, com a família, vam treballar juntament amb AstraZeneca i Charities Aid Foundation per dissenyar i implementar el "José Baselga Research Fund". Cada any, aquest fons atorgarà la Beca Baselga, que inclou fins a 50.000 dòlars per donar suport a la investigació clínica o ciència bàsica significativa a escala mundial relacionada amb les malalties priòniques.
Més informació sobre el procés de la convocàtoria i els detalls de la beca properament!
02
Hospital Clínic Barcelona (Spain)
El José va morir el matí del 21 de març del 2021. Mentre ens abraçàvem, ens va envair l’impuls de lluitar contra aquesta terrible malaltia per la que ell no va tenir cap arma terapèutica. Vàrem veure molt clar el ell hauria volgut. Aquella mateixa tarda vam crear una pàgina de GoFundMe en la que demanàvem als nostres éssers estimats que, en lloc d’enviar flors, fessin donacions per a la investigació de la CJD. Vam fixar el nostre objectiu inicial en 25.000€, i el vam fer a contracor, pensant que era una petició molt ambiciosa. En pocs dies, vàrem multiplicar el nostre objectiu i finalment vam recaptar 223.182€.
​
Vam donar tots els fons recaptats a l’Hospital Clínic per desenvolupar un projecte d’investigació clínic longitudinal sobre pacients amb la forma genètica de CJD durant 5 anys. Encara que el nostre pare patia el tipus esporàdic i no el genètic, aquests tipus de pacients ofereixen als científics una oportunitat per estudiar com evoluciona la malaltia, ja que poden ser identificats de manera primerenca i se’ls pot fer un seguiment durant llargs períodes de temps. A més, és menys probable que els pacients amb el tipus esporàdic vulguin formar part de la investigació clínica ja que, com els queden pocs mesos de vida des del moment del diagnòstic, volen passar el que els queda amb el seus éssers estimats, i no a l’hospital.
​
L’esforç de “crowdfunding” ens va demostrar el profund amor i estima que moltes persones sentien pel José, i també ens va ensenyar que això era només el principi d’una lluita molt més llarga.
