Proyectos EJC
La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ) es una enfermedad neurodegenerativa mortal que afecta uno entre un millón y que progresa muy rápidamente. La ciencia que subyace en esta enfermedad sigue siendo un enigma y no hay terapias disponibles, ni ensayos clínicos en curso. Los pacientes, por término medio, viven entre 3 semanas y 6 meses después de la aparición de los primeros síntomas. Todo lo que se sabe sobre esta enfermedad es que comienza cuando una proteína, por alguna razón desconocida, se pliega mal en el cerebro y se vuelve contagiosa, convenciendo a todas las proteínas cercanas de que se rebelen y se plieguen de la misma manera incorrecta. Esta proteína mal plegada y contagiosa se conoce como prión, por lo que la ECJ también se conoce como enfermedad de los priones.
Existen cuatro tipos de ECJ. Entre un 10% y 15% adquieren la enfermedad de tipo genético. Una pequeña minoría contrae la enfermedad por contacto iatrogénico, lo que significa que han sido operados del sistema nervioso con instrumental quirúrgico infectado. Una minoría aún más pequeña la contrae por comer carne contaminada, la famosa enfermedad de “las vacas locas” a finales de los 80. José sufría un cuarto tipo de ECJ, el más común, llamado ECJ esporádico.
Nuestro padre nos decía a menudo que las enfermedades neurodegenerativas están hoy donde estaba el cáncer hace treinta años. Creemos que es hora de hacer algo al respecto, con la esperanza de que, algún día, ninguna familia tenga que experimentar este dolor. Y queremos combatirlo como él nos enseñó, a través de la investigación.
01
José Baselga Fondo Investigacion Financiado Por Astrazeneca (U.S.)
Después de la muerte de José, nosotros, como familia, trabajamos junto con AstraZeneca y Charities Aid Foundation para diseñar e implementar el "Fondo de Investigación José Baselga".
Cada año, este fondo otorgará la Beca Baselga, hasta $ 50,000 para apoyar la investigación científica básica o clínica significativa a escala mundial relacionada con las enfermedades priónicas.
¡Más información sobre el proceso de convocatoria y los detalles de la beca próximamente!
02
Hospital Clínic Barcelona (Spain)
José falleció en la mañana del 21 de marzo de 2021, mientras nos abrazábamos, nos invadió el impulso de luchar contra esta terrible enfermedad, contra la que José no tuvo ningún arma terapéutica. Vimos muy claro que eso era lo que él habría querido. Aquella misma tarde, creamos una página de GoFundMe en la que pedíamos a nuestros seres queridos que realizaran donaciones para a la investigación de ECJ en lugar de enviar flores. Fijamos nuestro objetivo inicial en 25.000 euros, y lo hicimos a regañadientes, sabiendo que era una petición muy ambiciosa. En cuestión de días, multiplicamos por 9 nuestro objetivo, y finalmente recaudamos 223.182 Euros.
Donamos de forma directa todos los fondos recaudados al Hospital Clínic Barcelona para desarrollar un proyecto de investigación clínica longitudinal sobre pacientes con la forma genética de ECJ durante 5 años. Aunque nuestro padre padecía el tipo esporádico y no el tipo genético, nosotros intencionalmente decidimos apoyar la investigación en este último porque ofrecen a los científicos una mejor oportunidad para determinar las claves del proceso evolutivo de la enfermedad, y se les puede hacer un seguimiento durante largos periodos de tiempo. Además, es menos probable que los pacientes con tipo esporádico quieran formar parte de la investigación clínica, ya que les quedan sólo unos meses de vida desde el momento del diagnóstico, prefieren pasar sus últimos meses rodeados de sus seres queridos y no en el hospital.
El esfuerzo de crowdfunding nos demostró el profundo amor y aprecio que muchas personas sentían por él, pero también nos enseñó que esto era sólo el principio de una lucha mucho más larga.
